Det her bliver et lidt freestylet indlæg. Har på den ene side længe haft lyst til at skrive om min mors mulige demens, om mit første møde med sundshedsvæsnet udover bagateller og andre ting i den forbindelse, men har lidt veget tilbage fra det. Blandt andet fordi ting til stadighed er uafklarede. Og fordi det tærer, og mine tanker og tid i forvejen er fyldt med det. (Hvis du er ny læser, og ikke ved hvad jeg taler om, så
startede det hele her, for 3 måneder siden.)
Og også fordi det er lidt grænseoverskridende at skrive om min mor på den måde.
Det er et par måneder siden jeg
sidst skrev en opdatering om det, efter en lidt mareridtsagtig dag. Fordi min mor aldrig har haft fast læge - hun er gruppe 2 medlem af sygesikringen, og er gået direkte til de specialister hun (sjældent) har haft brug for. Så jeg stod lidt på bar bund i forhold til hvem jeg skulle henvende mig til med hendes tilstand.
Som jeg følte hastede, fordi hendes situation udviklede sig faretruende hurtigt: der var ikke blot tale om store hukommelsesproblemer (korttidshukkomelsen), men også eskalerende vrangforestillinger og fantasier, som nærmest må kaldes drømme som hun tror er virkelige. En pludselig udvikling jeg ikke synes jeg har hørt om med demens, hvorfor jeg tænkte i blodpropper/hjerneblødning/hjernesvulst. Altsammen noget det ligesom ville være godt at få nogen til at se på - hurtigt.
Løsningen blev for mig, at jeg hev hende med på psykiatrisk skadestue på Bispebjerg. Ikke ideel måde, det ved jeg, men jeg følte at det var en mulighed for at få sat noget i værk hurtigt.
Det var det så ikke, vi kom til at sidde og vente i 4 timer, hvorefter min mor ikke kunne holde til mere. Hvilket jeg godt kan forstå, det var meget surrealistisk. Det gode ved det var, at hun indså det gode ved en læge, og kom i tanker om en, hun kunne bruge, som endda boede tæt på - hun kendte klinikassistenten.
Som hun ville tage kontakt til samme aften. Og det gjorde hun endda, og om formiddagen dagen efter, torsdag, fik hun en tid samme dag. "Fint jeg kommer og henter dig," sagde jeg. Men det ville hun så pludselig ikke have, at jeg var med. Og det syntes jeg endnu jeg måtte respektere.
En halv time efter hendes konsultation skulle have startet, ringede klinikassistenten, som altså har kendt min mor privat, til mig, og fortalte at hun aldrig var dukket op. Hun havde ringet til mor, som åbenbart havde glemt det. (Sagde min mor. Det er én gang, hvor jeg faktisk ikke er sikker på, om min mor reelt glemte det, eller det var en form for pjæk fordi hun ikke ville til lægen.)
Ny tid om mandagen. Og denne gang slap hun ikke for at jeg tog med. Hvilken lettelse endelig at komme til at tale med nogen indenfor systemet. Som ganske vist ikke kunne gøre noget selv, men i det mindste kunne konstatere at den da var ret gal.
Hun begyndte samme dag at tale om en undersøgelse senere samme dag, og måske indlæggelse et par dage (hvilket min mor reagerede meget stærkt imod, at det skulle gå så hurtigt, at hun ikke lige kunne få nogle dage at sunde sig i. Hvilket er lidt absurd, når hun lever i tidsbobler som varer få minutter, men det var hun endnu ikke selv klar over.)
Men den læge hun ringede til på Bispebjerg kunne ikke træffes, hvorfor det endte med at hun faxede en henvisning/rekvisition til dem (det fik at vide var den hurtigste måde?!). Hun ærgrede sig over hun ikke kunne gøre mere nu, men mente at det ihvertfald var igang i systemet. Jeg havde klart det indtryk at hun også følte det hastede, netop på grund af muligheden for at der kunne foregå ting i hjernen af mere dramatisk og akut natur end demens.
Hun foreslog at jeg næste dag prøvede at ringe til Bispebjergs neurologiske ambulatorium, for at høre om status.
Det gjorded jeg. Men de kunne ikke se noget i deres system. Jeg sagde den var blevet faxet i går. "Nå, den er faxet. Ja, men så går der en dag eller to mere, for så skal den registreres på en anden måde. Men prøv at ringe til [] imorgen klokken 9, han står for det. Det er meget hurtigere med elektronisk overførsel!" Ikke overraskende - og jeg ved ikke hvem jeg skal være sur på, om det er nogen der har givet vores læge forkert besked, eller om hun har misforstået.
Næste dag, onsdag, ringer jeg til ham jeg er blevet bedt om at kontakte. (I parentes har jeg det virkeligt dårligt med at tale i telefon, især med offentlige ting. Det giver mig angst på alle mulige måder - del af mit fobi kompels - så det har ikke været nemt for mig noget af det her.)
Han sad netop med faxen. Men den var fejlhenvist, forklarede han. For alle henvisninger omkring demens for det optageområde skulle gå til Rigshospitalet, som de har fælles optag med. Så han ville sende henvisningen videre til dem.
Okay, jeg checker så Rigshospitalets afdeling på nettet, og den gode nyhed er at de har en rigtig god hjemmeside - hvor de forklarer om forløb med videre. Klar bonus.
Ringer til Riget, Neurologisk Ambulatorium, torsdag formiddag. Men, nej, de havde ikke fået noget fra Bispebjerg endnu, prøv imorgen.
Jeg prøver fredag. Men den interne post er endnu ikke kommet. Hun får mit nummer, og vil ringe tilbage når der er kommet intern post. (Jeg grubler over hvorfor den fax dog ikke undervejs et eller andet sted har kunnet blive omformet til en elektronisk ting, men det ville åbenbart være for meget.)
Jeg får opkaldet lidt senere: Nu har de fået henvisningen! Nu vil hun sende den videre til Hukommelsescentret, som er demenseksperterne. Så vil de tage sig af den. Jeg kan evt ringe til dem mandag.
Tilbage til the waiting game. Mandag ringer jeg ikke til dem - kan ikke. Jeg ender med at sende en mail. Den svarer de senere på, at de vil kontakte mig når de har behandlet henvendelsen og fundet en tid til en forundersøgelse.
Der går 2-3 dage. Så får jeg en mail. Vi har fået en tid - til forundersøgelse. Godt 5 uger senere.
Lige der er jeg ved at krakelere. Min mor bliver mere og mere blæst, og når hun ikke er blæst lever hun halvdelen af tiden i en opfunden verden. Og så skal der gå 5 uger inden nogen vil kigge på hende? Efter jeg i halvanden uge møjsommeligt har set hvordan en skide fax har bevæget sig gennem systemet.
Og jeg vil her gerne understrege: Alle jeg gennem det her forløb har talt med, har været høflige, venlige og forstående. Og kan godt se det problematiske. Jeg har ikke set noget galt med den enkelte. Men systemet... der er altså et eller andet forhistorisk over det.
Anyway, jeg pudser nu min bror på dem - han er lidt bedre til at skære igennem bureaukrati end jeg, ikke meget, men lidt. Og han får i det mindste udvirket at min mor kommer på en afbudsliste, så hvis der kommer afbud vil vi blive kontaktet. Min mors læge kommer også på banen igen, og prøver også at få rykket, efter at jeg har henvendt mig til hende, fordi jeg er begyndt at undersøge mulighederne for en MR-skanning på privatklinik. Som vi gerne selv vil betale for.
Og mirakuløst, efter et par uger alt i alt, med ringer de pludselig fra Riget en fredag, om vi kan komme om mandagen, til forundersøgelse. Det kan vi i den grad!
Det består så i at vi snakker med en sygeplejerske, og siden en læge, og der bliver lagt en plan for videre undersøgelser. Hvoraf den første er en CT-skanning af hjernen. Endelig. Kompetente folk, betryggende folk, som tager sagen alvorligt. Der er på det her tidspunkt gået ca syv uger, hvor jeg har stået mere eller mindre alene med det. (Min bror vil naturligvis gerne hjælpe, og gør det også, men faktum er at min mor er mest tryg ved mig.)
Neurologen som kigger på min mor, forstår godt min bekymring i forhold til en svulst eller lignende, derfor også den hurtige skanning, men siger at han ikke på den ydre undersøgelse af reflekser med videre ser tegn på det skulle være noget af det.
Det er stadig et forløb som har taget sin tid: 3 undersøgelser, og så en opfølgende samtale, lagt over ca 5 uger. Der har så også været påske indimellem. Men de har været en lise i forhold til tiden før, fordi det har været til at sige hvad der skulle ske hvornår, og hvorfor. Og da jeg ikke hørte noget efter CT-skanningen har jeg også, sammen med lægens ord, været rimeligt rolig ifht til den fysiske udvikling i hjernen - det har taget noget af det akutte stress, og det hele er blevet mere en tilstand.
I går var det så tid for den opfølgende samtale, den som skulle binde trådende sammen.
Den dårlige nyhed er at den ikke bragte nogen afklaring - der var ingen diagnose. Den gode nyhed er, at der ikke er nogen tegn fra prøverne som peger på de kroniske demenssygdomme, eller kræft eller noget. Ligesom hele forløbet virker alt for pludseligt.
Der kan være indikationer som peger imod, at det kunne være en form for infektion, og slet ikke demens.
Og det mirakuløse er her, at hvis det skulle være tilfældet, kan det muligvis være sådan, at tilstanden kan kureres. Ikke bare bremses, men kureres.
Det kommer altsammen an på så meget, og jeg drager ingen konklusioner. Foreløbig sættes vi op til yerligere nogle prøver og mere nøjagtige skanninger.
Men alene det at der kunne være håb om en egentlig helbredelse - det have jeg vist mistet et sted på vejen. Og det er der pludselig igen.
(Så lige for at runde det med sundhedsvæsnet af: jeg er virkelig glad for de folk vi har haft med at gøre. De virker meget dygtige, og de håndterer os fint. Jeg synes også det virker som god idé at samle demensudredning under ét. Men, men, men - det virker skrupforkert, at der kan være så lang ventetid, når der kan være tale om noget akut, som slet ikke har noget med demens at gøre. Så få dog det undersøgt med det samme - så der ikke skal gå måneder, inden en læge for lov til at sige: hov, det der, det kan sgudda godt være farligt & haste. Der er en kæde der er sprunget af der et sted.)
Og hvordan har min mor det så? Jo, hun er heldigvis også stabiliseret efter vi kom ind i et forløb, hun kører stadig uden korttidshukommelse, stort set, og finder stadig på ting. Et eksempel på hvordan hun blander ting hun husker og ting hun ser sammen, var da hun til en undersøgelse, hvor hun blev spurgt om hun kunne huske hvad der var sket i ugen, kunne huske at bin Laden var død (flot). Hun mente så at han var blevet hængt, og det var vistnok var syrerne der gjorde det.
Hun har også angst. For eksempel havde hun pludselig en idé om at jeg og min bror havde hængt billeder op af hende i hele hendes kvarter, og udstillet hende, og at vi i øvrigt ville indlægge hende på en klinik i Stonehenge. Vrangforestillinger som kan komme meget pludseligt, og være meget udførligi - mere udførlige end hun opfatter dagligdagen.
Og hvis jeg får hende beroliget, og til at tro på, at det jo blot er noget hun fantaserer sig til, har hun glemt beroligelsen 5 minutter efter, men ikke tvangstanken - den forsvinder først efter et døgn.
Heldigvis hjælper mails, når hun har tingene på skrift kan hun læse det igen og igen - så jeg er faktisk glad for at det har været vores foretrukne kommunikationsform i mange år. For telefonen virker ikke mere end mens man snakker i den.
Sjovt nok er jeg ikke så bange for at hun bor alene, og ikke har meget andet end mig til at hjælpe, når jeg kan. For de fleste rutineting klarer hun stadig fint.
Anyway. Der er stadig håb.
Ceterum censeo Facebook esse delendam.
