De der har fulgt med på bloggen, har også set mine skriverier om min mors sygdom, som har fyldt meget det sidste års tid. Ihvertfald til jeg kunne komme med en form for afrunding for 5 måneders tid siden, da hun var færdigbehandlet for sin lungekræft.

I nogle måneder så alt forholdsvis fint ud. Hun kom godt nok aldrig op på sit gamle mentale niveau, men hun fungerede fint, omend lidt svingende. Og hendes kontrolbesøg viste ingen problemer, senest i starten af januar.

Det tog en drejning da jeg blev ringet op af hende i starten af februar - hun var lige kommet fra besøg på museum med en veninde, og så var hun kommet hjem til at et vindue tilsyneladende af sig selv var gået i stykker. Det forvirrede hende meget. Samtidigt havde hun noget ondt i hovedet, og vist også ryggen, som om hun havde drejet den forkert, men hun kunne nu ikke huske at hun skulle have gjort det.

Jeg hjalp hende med at ringe til glarmester, så det ville kunne blive fikset, og tænkte at det lød som influenza der var på vej, eller lignende med muskelsmerter. Jeg spurgte i løbet af weekenden flere gange om jeg skulle komme forbi, men det syntes hun ikke - heller ikke selvom jeg advarede om jeg ville få svært ved det de i den kommende uge, da jeg havde børnene og det var vinterferie.

Vinterferien kom, og der brugte jeg nogle koncentrerede dage til ungerne, til deres mor overtog i løbet af torsdag. Her havde jeg så aftalt at komme forbi min mor, der var også praktiske ting der skulle ordnes.

Det var ikke godt det der mødte mig - hun havde tydeligvis en del smerter, ville helst bare ligge på siden. Og hun virkede også meget konfus, men på en ny måde - mere ovre i noget små-hallucinerende, eller ihvertfald med sær tolkning af sanseindtryk.

Så jeg ringede til hendes afdeling på Riget, og vi fik en akut-tid om mandagen, så de kunne undersøge hende nærmere. Min forestilling der var, at det sikkert var noget med en saltbalance der var galt, og det kunne fixes med et drop - det var prøvet før under kemo.

Men blodprøver viste ikke noget unormalt, så de indlagde hende, så de kunne få lavet de tests der skulle til - i første omgang en CT-skanning af hovedet. Det var hun ikke meget for - men hun blev overtalt, på den betingelse at hun kunne komme hjem igen.

CT-skanningen blev foretaget næste formiddag, og i løbet af eftermiddagen fik vi svar. Det viste sig at kræften havde spredt sig til hjernen, så nu skulle der ny omgang strålebehandling til. Det kunne også forklare hendes symptomer, ihvertfald hovedpinen og forvirringen - hjernen hæver, og det forøgede tryk skaber problemerne.

Vi blev sendt hjem - for det var jo det hun ville - med ny skanningstid om torsdagen, de fremrykkede hendes rutinekontrol for at se om noget skulle have udviklet sig andre steder også. Med sig fik hun noget medium smertestillende, samt noget binyrebarkhormon som lettede på symptomerne omkring hævelsen - og det virkede også allerede, hun havde det bedre.

På det tidspunkt var alt sådan set fint, troede jeg - nu var der fundet ud af hvad der var galt, og hvad der skulle gøres. Det ændrede sig dog om natten, da jeg jeg lavede research på det der med metastaser i hjernen, og fandt ud af at det sådan set ikke kunne helbredes. Man kunne udsætte døden med blandt andet strålebehandling, men det ville være et spørgsmål om tid. Jeg kunne se statistik der talte om medio levetid på en måned ubehandlet, og seks måneder med behandling.

Det var noget af et skifte i perspektiv - for indtil nu var den behandling der var givet, givet med henblik på helbredelse. Nu var der pludseligt tale om palliativ - livsforlængende og lindrende. Og selvom jeg selvfølgelig en del gange i det vanvittige forløb har tænkt den tanke, at det kunne være hun snart skulle dø, var det første gang håbet om andet blev fjernet.

Det ramte sgu lidt hårdt, dér om natten. Jeg blev også først lidt sur over, at lægen vi talte med ikke havde gjort det klart. Men ved nærmere eftertanke tænkte jeg, at det nok egentligt var meget godt min mor ikke havde hørt det, i hendes forvirrede tilstand.

Mere research på samme side, viste også at det var forventeligt - 80% af de der rammes af min mors type af kræft, udvikler metastaser i hjernen. Noget jeg også først tænkte, at det kunne de sgu da godt have sagt - men ved nærmere eftertanke: hvad skulle vi have brugt den viden til? Andet end at ødelægge den tid der var?

Jeg ringede til Riget næste dag, for at checke at jeg ikke havde misforstået det hele, men blev bekræftet i hvad jeg havde fundet frem på nettet - der var nu tale om palliativ behandling.

Skanningen torsdag var en slem tur - der var en del smerter, og af tåbelige årsager skulle vi forbi min mors læge, for at få en lægeerklæring - mere om det i andet indlæg - så hun var udmattet da vi kom hjem.

Mandag skulle vi så ind, så der kunne blive gjort klar omkring hendes strålebehandling af hjernen. Men i løbet af weekenden blev smerterne i ryggen mere konstante, samtidgt med at der indimellem dukkede andre op forskellige, skiftende steder. Og jeg følte ikke jeg kunne tage ansvar for mere. Heldigvis kunne hun også selv se det nu, og ville gerne indlægges.

Det tog noget tid, men det blev hun - tilsidst havde hun det virkelig ikke rart, efter flere timer rundt på Riget. Jeg kunne også mærke på de læger jeg nu talte med, at de ikke brød sig om de rygsmerter. CT-skanningen fra om torsdagen havde dog ikke vist tegn på noget i kroppen, men nu blev der bestilt en MR-skanning.

Som allerede blev gennemført næste morgen - det er meget hurtigt at få tid til sådan en - og den viste, at kræften også havde sat sig i et par ryghvirvler. Så nu skulle der også strålebehandling af ryggen til.

Det gode var dog, at hun nu fik effektiv smertebehandling, morfin, så hun havde det en del bedre. Stadig forvirret, men noget skæv af morfinen, på en god måde.

Så et par dage så tingene lidt bedre ud, set fra mit synspunkt. Men natten til torsdag var hun åbenbart stået op om natten, forvirret - og var faldet. Det gav hende et ordentligt blåt mærke og en hævet læbe. Og hun var blevet endnu mere forvirret, og kunne næsten ikke udtrykke sig.

Hendes strålebehandling af ryggen, som skulle være begyndt om torsdagen måtte de droppe - hun kunne ikke finde ud af at hun skulle ligge stille, og hvad der skulle ske. Og så var det for farligt (fordi hun kunne falde ned fra lejet).

Et endnu større problem var dog, at de nu heller ikke turde give hende strålebehandling af hjernen, da hendes almentilstand var for dårlig - og strålebehandlingen ligesom kræften medfører hævelse af hjernen. Og når den allerede var så hævet, kunne det medføre at hun døde umiddelbart efter behandling. Så de ville give hende massive mængder binyrebarkhormon i det håb at det kunne slå hævelsen nok ned, til at hun kunne modtage behandling.

Dagen efter talte jeg med afdelingens overlæge, som fortalte mig at han havde aflyst strålebehandlingerne. Som det havde udviklet sig ville det i bedste fald være formålsløst. Nu handlede det om, at hun fik så smertefri og rolig sidste tid som muligt. Hvilket jeg var helt enig i - men jeg må tilstå at det var lidt svært at følge med i som perspektiverne skiftede - det var kun 1½ uge siden jeg var på hospitalet med hende første gang, og nu var det kun et spørgsmål om dage, måske.

Så i løbet af weekenden var familie og nærmeste venner forbi og sige farvel - ikke at min mor var meget tilstede, hun sov for det meste, og kunne kun udtrykke sig halve sætninger. Selv havde jeg mine børn inde og se hende fredag aften.

Hun var mindre og mindre ved bevidsthed over de næste dage. En eftermiddag ringede de fra Riget: hun havde fået det en del værre med sin vejrtrækning, måske var det snart. Da sad jeg og min bror der en del timer, til lyden af rallen fra slim i halsen, som samler sig når synkerefleksen ikke længere virker. Men hun døde ikke den dag, hun stabiliserede sig efter et par timer, og holdt sig også sådan næste dag.

På den sidste dag, kunne jeg mærke hun var blevet varm - jeg gætter på hun havde fået feber, sikkert ramt af en infektion. Samtidig havde jeg ingen fornemmelse af at hun var tilstede mere, kroppen fungerede rent mekanisk. Jeg håbede og troede at det ville være hendes sidste dag. (Ja, jeg havde også håbet det de foregående dage, men nu var det også min fornemmelse.)

Jeg blev ringet op sent om aftenen - nu var hun død. Så gik jeg ind på Rigshospitalet og sagde farvel, om natten - der var fuldmåne og solstorm, og Venus og Jupiter stod tæt. Det var for ca 1½ uge siden.

Bisættelsen blev holdt for nogle dage siden. Det blev et fint arrangement, synes jeg - det er jo ikke så tit man skal holde sådan noget...

Her er min tale:

I forbindelse med at [min mor] blev 70 – få måneder inden hun blev syg - rejste hun, [min ældste søn] og jeg til Rom en uge. Det blev en dejlig tur.

Ret tilfældigt havde vi lagt det obligatoriske besøg i Vatikanet om formiddagen på hendes fødselsdag. Det kan måske forekomme lidt fjollet, men ingen af os havde tænkt på at det var søndag, og den katolske kirke var en going concern – så undervejs derhen hørte vi hvad der først lød som fjerne 1. maj-taler, men viste sig at være Hans Hellighed, Benedikt XVI, som holdt prædiken.

Det blev en stor oplevelse at overvære – en veritabel hær af præster, biskopper og alterdrenge som udførte sære ritualer i besynderligt farvede gevandter. En stor oplevelse, ikke så meget på grund af det religiøse – men fordi det gav et særligt tilhørsforhold til historien. Ekstra overvældende blev det nok, fordi det på ingen måde var planlagt af os – og at det altså var på [min mors] fødselsdag.

Så da Paven havde velsignet os alle, udbrød [min mor]: ”Så! Nu har jeg set hvad jeg skulle. Nu kan jeg roligt dø!”

Det var naturligvis sagt dels i sjov – men hun mente det nu også, et sted. Og hun gentog det også flere gange, som hun havde for vane, når hun virkelig mente noget.

Det har jeg ofte tænkt på efter hun blev syg. Som at det var en form for forvarsel. I dag føler jeg mere trøst ved det – hun var faktisk på det tidspunkt – da hun endnu var frisk i krop og sind – mæt af livet. Ikke at hun gerne ville herfra – men hun var tilfreds.

Historier og bøger var en stor del af hendes liv. Derfor regnede hun også sin venden tilbage til normalen efter sygdommen, fra da hun kunne begynde at læse igen, midt i oktober. Det begyndte dog atter at knibe efter et par måneder. Hun læste Proust, på fransk, men "det er som om ordene ikke vil hænge fast". Så hun bad mig købe den på dansk, På Sporet af den Tabte Tid. Og da hun blev indlagt bad hun mig hente den – det blev det sidste hun læste, hun nåede til side 28 ifølge bogmærket.

Da jeg var barn, og hun læste bøger op og vi kom til slutningen af De Store – som for eksempel Kaninbjerget eller Ringenes Herre - kunne hun godt have problemer med at læse slutningen højt. Faktisk kan jeg huske, jeg måtte læse det sidste kapitel af Ringenes Herre for hende, fordi hun ikke selv kunne for de store følelser. Lidt på samme måde har jeg det nu. Så det er op til mig at sige: Farvel [mor] – El-ahrairah har kaldt på dig, du skal fortælle historier i hans owsla. Skibet til Gråhavne er forsvundet i horisonten.

Ceterum censeo Facebook esse delendam.

Da jeg i vinters opdagede at min mor var blevet underlig i hovedet, troede jeg først at det var pludselig opstået senilitet. En mening lægeverdenen i første omgang delte, da den (med besvær) blev koblet på.

Koblet langsommeligt på, skal vel siges. For demens er ikke ligefrem et opprioriteret område, så bare det at få første tid i et udredningsforløb havde en tidshorisont på 5-6 uger (som så heldigvis blev forkortet lidt). Og efter den første serie prøver var der ingen forklaringer.

Der blev så planlagt nye prøver, men det hele tog en noget dramatisk drejning, da jeg fandt min mor i koma. Ret dramatisk. Og for mig står det som en skillelinje i forløbet - fordi jeg før var ret alene med det hele, og hun derefter var først på hospital, og siden i genoptræning på et center. Og jeg derfor ikke stod med hele ansvaret.

Anyway, på hospitalet var forklaringen på komaet, at hendes natrium-tal var helt i bund. Men hvad grunden var til det kunne ikke siges.

Forklaringen på det hele kom så ca en måned senere, efter en PET/CT skanning (det der PET/CT er sådan lidt fucking science-fiction agtigt, er rigtigt godt til at vise alt muligt der ikke er som det skal være i kroppen). Den skanning viste at der var noget på den ene lunge, og som vores læge på Hukommelsesklinikken fortalte, kunne symptomerne godt passe på noget kræft.

Så nu kom hun ind i et kræft-udredningsforløb på Bispebjerg. Hvor det godt nok gik noget hurtigere end demens-udredningen (som lægen sagde: Man kan sige meget om regeringen, men der er én ting den faktisk er lykkedes med - at få lavet nogle meget effektive kræftpakker). Lige i min mors tilfælde var det med pakkeløsningen måske ikke så smart, for i virkeligheden havde vi næsten diagnosen og prøverne.

Jeg fik således også en mail fra neurologi-lægen senere, som fortalte, at der nu også var fundet tegn på antistoffer mod kræft i en blodprøve. Og han kunne sætte et ord på det min mor havde lidt af, limbisk encephalitis. Altså hjernebetændelse i det limbiske system. Jeg googlede så selvfølgelig lidt mere, og kunne se, at den præcises betegnelse var paraneoplastisk limbisk encephalitis.

Meget mærkeligt pludseligt at få et ord på sygdommen - eller rettere, symptomerne - og se dem beskrevet præcist som jeg havde oplevet dem. Og som der også stod, var det symptomer der ofte blev misforstået som Alzheimer, eller lignende.

Det er jo heller ikke fordi det føles naturligt at tænke på lungekræft som årsagen til at man bliver underlig i hovedet. Men en type af lungekræft, små-cellet lungekræft, løsriver sig fra hvor den vokser i lungen, og bliver spredt rundt i kroppen, og kan give alle mulige underlige symptomer.

Paraneoplastisk limbisk encephalitis er et af dem - som jeg har kunnet se, sker det i ca 1% af tilfældende ved småcellet lungekræft, som i forvejen kun udgør ca 15 % af kræfttilfældende. Så det er ikke ofte, og læger skal være tilgivet for ikke at tænke på det som det første!

Nå, men efter ca 3 uger var diagnosen også klar fra Bispebjerg, der var tale om småcellet lungekræft, og sagen røg tilbage til Rigshospitalet for behandling.

Jeg fandt dog på Bispebjerg ud af, at småcellet lungekræft også kunne give lavt natrium-indhold. Hvilket jeg så igen forskede lidt nærmere i - og fandt ud af at en anden af disse mærkværdigheder småcellet lungekræft kan medføre er SIADH - Syndrome of inappropriate antidiuretic hormone hypersecretion (ved ikke hvad det hedder på dansk). Som gør at at der skylles for meget natrium ud - og altså kan forklare koma-historien fra maj. Jeg har aldrig hørt læger give den forklaring, men det er rart for mig at have opklaret det.

Anyway, småcellet lungekræft kan ikke opereres. Det er den kedelige ting ved den. For den er meget aggressiv, og som nævnt løsrives den meget hurtigt fra hvor den havde sit udspring.

Det er den dårlige nyhed. Den gode er så, at kemoterapi fungerer rigtigt godt i mod den. Og min mors kræft var så tidligt opdaget, at lægerne var meget positive i forhold til behandlingsmuligheder - de ville give hende behandling med det mål at helbrede hende (i modsætning til at blot livsforlængende).

Så man kan sige meget slemt om de vanvidsmåneder - men uden dem ville kræften aldrig være blevet opdaget så tidligt (for min mor har på intet tidspunkt haft symptomer der kunne passe på noget i lungerne).

Behandlingen ville så bestå af 4 serier kemoterapi, hver serie givet over 3 dage, med 3 ugers mellemrum. Og undervejs desuden strålebehandling - logistisk hårdt 2 besøg om dagen på alle hverdage igennem 3 uger.

Behandling som nu er overstået - i starten var jeg overrasket over hvor fredeligt det hele gik, men de to sidste serier kemo har været hårde, fordi knoglemarven var blevet påvirket, hvilket gjorde at der skulle forskellige blodtransfusioner og drop til. Og så gjorde strålebehandlingen, at hun i lang tid ikke kunne spise ordentligt (fordi spiserøret blev "forbrændt").

Men behandling er altså overstået, hun var så til skanning sidste mandag, og i dag var vi inde og høre resultatet af det hele. Og det ser "exceptionelt godt ud", fik vi at vide. Så det er jo fint, nu står den bare på kontroller. (Hvis man ser på statistikker for lungekræft er det tæt på at føles mirakuløst.)

Mentalt har hun det også tusind gange bedre. Men helt tryg føler jeg mig ikke endnu - hun har stadig indimellem episoder hvor hun har svært ved at skelne drøm fra virkelighed, og hun opfinder forklaringer på ting hun ikke forstår. Og så frisk som før bliver hun nok aldrig. Men i forhold til det mareridt hun var i i foråret er det en fantastisk udvikling. Også for mig - jeg var i perioder efter hun kom på hospitalet ved komaen i tvivl om det nu var for det bedste at jeg fandt hende dengang.

Lægerne har hun også snydt - jeg kan huske at en læge skrev som del af hendes udskrivelsespapirer til genoptræningscentret (altså inden kræftdiagnosen), at hun havde en drøm om at komme til at cykle igen, men at det ikke ville ske. Men det begyndte hun altså på for et par måneder siden, da hun skulle til strålebehandlingerne.

Anyway - det er vigtigt for mig at få formidlet, at hvis man pludselig opdager sådan nogle mærkværdige symptomer hos familien. Så er der altså noget mærkeligt noget der hedder paraneoplastisk limbisk encephalitis som kan være en forklaring. Og er der tale om en ryger, kan det nok være en idé lige at få kigget på lungerne.

Jeg håber så at være nogen lunde færdig med det. Men det er selvfølgeligt med bank under bordet.

[Opdatering, ½ time efter indlæg]: Jeg får kommentarer med fuck kræft på Twitter. Ja, fuck i høj grad kræft. Men en vigtig pointe i hele denne historie, er at jeg faktisk er glad for at det var kræft. Langt hellere det, end en mærkværdig, aggresiv Alzheimers'/demens, som tog tilstedeværelsen og værdigheden fra min mor. Og som ikke kunne behandles.

Nej, alt i alt er jeg sgu lykkelig for at det var kræft. Lungekræft. Jeg ved godt det lyder mærkeligt, men sådan er det.
Ceterum censeo Facebook esse delendam.

Ja, jeg har i den grad været fraværende også med opdateringer om hvordan det går med min mor, siden indlæggelsen.

Lad mig give en kort opdatering: Efter hun vågnede fra koma gik det først langsomt fremad, men efterhånden hurtigt fysisk. Jeg fik dog et chok, da den tilseende læge om mandagen begyndte at tale om at hjemsende hende onsdag - det virkede ganske urealistiskt på mig. Og selvom der eventuelt kom hjemmehjælp mange gange om dagen, var jeg sikker på, at hun så bare ville ende med at sidde i en stol, afkræftet og uden mål eller vilje til at gøre noget.

Sygeplejerskerne ændrede det da også straks til torsdag, og da den oprandt blev hun istedet overflyttet til almindelgt sengeafsnit - hvor de havde en ganske anden tilgang til det med hjemsendelse. Så der lå hun godt en uge mere, var altså ialt på Riget 2 uger, og blev så istedet for at blive sendt hjem visiteret (et ord jeg er begyndt at lære at kende for alvor) til et rehabiliteringscenter, hvor hun har været siden, for at komme sig fysisk.

Og det har på mange måder været rent luksus, det er lidt som at bo på hotel, med tilknyttede fysioterapi. Og da hun er kommet sig ret hurtigt fysisk, er hun nok egentlig i alt for god form til at være der. (Hun er forøvrigt overraskende glad for at være der - hun er ca lige så privat som jeg, og higer efter ensomhed, og til at begynde med var hun bange for at skulle bo med så mange andre. Men hun er faktisk blevet glad for det, og har fået et par veninder der.)

Mentalt er det også gået op ad bakke - samme dag hun skulle udskrives, hvor jeg kom for at følge hende, virkede hun pludseligt meget mere klar. Og den første uge på centret skred det fremad dag for dag, så hun tilsidst var næsten som da jeg først opdagede noget var galt. Siden har der så været dage, hvor hun var en del mere konfus. Men helhedsindtrykket har været klart positivt, i forhold til før indlæggelsen.

Vi var så til en PET/CT skanning for halvanden uge siden - som var blevet bestilt før indlæggelsen, som del af demensudredningen. Det er en helkropsscanning, som kan opdage infektioner eller andre abnormaliteter i kroppen, som kræft - ved at se på hvor meget enrgi cellerne bruger, da syge celler som oftest bruger mere end raske.

Og jeg blev så ringet op i torsdags, der var kommet svar på den prøve, og lægen ville godt tale med min mor og mig. Hvilket vi gjorde idag.

Og den skanning har vist, at der sidder noget på hendes ene lunge, en vækst af en slags. Det er umuligt endnu at sige præcis hvad - men da kræft rent faktisk kan give symptomer af den art min mor har oplevet - hukommelsesproblemer, hallucinationer og andre angreb på hjernen - er det meget svært ikke at tro det er det. (Symptomerne kommer af, at kroppens immunforsvar prøver at bekæmpe kræftcellerne, men det medfører så samtidigt en betændelseslignende tilstand andre steder i kroppen, og der kan hjernen altså være ekstra følsom.)

Så nu ryger sagen over til lungemedicinske eksperter, hvor vi skal i ny udredning - dennegang nok i noget andet tempo end det første.

Jeg kan egentligt ikke sige jeg er chokeret... og med halvtreds års rygning (som hun faktisk netop er stoppet med, 14 dages indlæggelse, hvoraf den første uge nærmest er komatos gør sit til at komme over abstinenser) har hun vel også selv inviteret.

Og - det er faktisk meget rart at finde en forklaring. Og jo faktisk også vide, at ting hvis alt går vel kan blive normale.

Men det er jo altså Big C, og i lungerne. Jeg aner intet om hvor fremskredent det er, og hvad prognosen kan blive, men det bliver jeg/vi forhåbentligt klogee på snarligt. Og, nej, der er jo ikke nogen diagnose endnu, men på det givne grundlag bliver jeg overrasket hvis det ikke er kræft.

Min mor? Hun tog det meget roligt - men der kommer jo nok en reaktion på et tidspunkt. I første omgang er det meget forvirrende for hende - som altså oveni stadig kan være konfus - at hun nu ikke skal tænke på det som en psykisk lidelse (som hun har troet det var), men en fysisk. Eller som hun siger, hun skal vænne sig til, at hun måske slet ikke er blevet tosset, som hun ellers troede (og var overbevist om, at vi andre også gjorde).

Så, ja, Big C er scary, men faktisk bedre end uvished. Og nu kan der da blive gjort noget ved det!
Ceterum censeo Facebook esse delendam.

Et af mine tidligste minder er et lidt sært kubistisk skruet sammen i tid og rum - det indeholder flere situationer og flere steder i samme billede: men centralt i det er min mor smilende, stadig ungdommelig - hun må være omkring de 30 - og den blå barnebærerygsæk-ting jeg er i. I baggrunden er tildels lyng, tildels klitter. Og jeg fornemmer noget med nogle blåbær.

Jeg er ret sikker på at det stammer fra i nærheden af et sommerhus ved Gammel Skagen som mine forældre havde adgang til nogle år. Og jeg har været ca 1½ år gammel.

Billedet kom pludseligt til mig i torsdags, da jeg var alene med min mor - og stod i skarp kontrast til det billede af hende som var foran mig. Pludseligt ældet, øjne som når de åbnede sig en smule flakkede sløvt i et forsøg på at finde fokus og en sammenhæng, et ansigt hvis muskler havde opgivet at give det form.

I det øjeblik kunne jeg mærke følelserne komme ind på mig, dem som jeg ellers har holdt på en vis distance. Jeg ved de er der, men kan ikke overgive mig til dem. Men disse to billeder, og deres kontrast, overvældede mig, i et par minutter. Så var jeg klar igen.

Min mor så ellers ikke engang så galt ud - set i forhold til da jeg så hende et døgn før. Liggende på stuens gulv, nøgen fra livet og ned. Blod i hele hovedet og munden (troede jeg, det viste sig senere at være opkast). Hendes åndedræt som lød som en blanding af et damplokomotiv og et næsehorn - det burde være en god lyd, for den viste da at hun ihvertfald var i live, men den var meget uhyggelig. Og den frygtelige bevidsthed om, at hun havde ligget sådan i 12-15 timer.

I tirsdags ringede hun til mig ca kl 17. Hun følte sig svimmel, sagde hun. Jeg spurgte om jeg skulle komme forbi, men det syntes hun ikke. Nu prøvede hun at spise noget avokado, og drikke noget vand, og så så vi. Vi aftalte at jeg ringede igen en halv time efter, og checkede op på hende. Det gjorde jeg, og da havde hun det fint.

Jeg havde egentligt tænkt at ringe igen senere, men kom væk fra det. Men det var næppe heller så nødvendigt, tænkte jeg, da det var for sent at ringe, svimmelhed havde hun haft kortvarigt før, men det forsvandt altid kort efter, når hun fik forhøjet sit blodsukker.

Onsdag morgen tænkte jeg også på at ringe, men da var det for tidligt - jeg så ingen grund til at vække hende, for hun har tydeligvis brug for meget søvn for tiden. Så klokken blev henad 13 inden jeg ringede, mest for at checke om jeg skulle komme forbi og købe noget til hende.

Der var ikke noget svar. Men hun kunne jo selv være ude og købe ind, tænkte jeg. Men en alarmklokke var så småt begyndt at bimle i mit baghovede. Jeg prøvede igen en halv time efter, stadig intet svar, og nu begyndte jeg at blive bekymret, for hun har ikke bevæget sig meget ud alene den sidste tid. Da jeg stadig ikke havde hørt noget et kvarter efter, besluttede jeg mig for at tage hjem til hende.

Undervejs prøvede jeg stadig at ringe, stadig uden svar. Og jeg blev mere og mere overbevist om at noget var helt galt. Jeg så forskellige billeder for mig, at hun var faldet på trappen og havde brækket en hofte, og lå hjælpeløs. Eller at hun var faldet og havde slået hovedet - et billede som skulle blive alt for livagtigt afspejlet i virkeligheden.

Da jeg kommer hjem til hende og åbner fordøren ligger hendes avis der - som hun troligt læser i, ude at noget hænger fast. Men har været uundværlig for hende, da hun kan bruge den som kalender - hun kan se dagens dato på den. At den ligger der endnu, viser at noget er helt galt.

Jeg haster op til hendes stue, og ser billedet beskrevet før. Lyset er tændt, og viser at det må være sket aftenen før, efter solnedgang.

Jeg kaster et tæppe over hende, mest for blufærdighed, men det var nok også meget fornuftigt af hensyn til kropsvarme. Selvom de 10 minutter der kommer til at gå mens jeg er der, næppe betyder meget i forhold til de 15 timer. Prøver at kalde hendes navn, men uden nogen form for reaktion.

Ringer 112. Opdager på vej derhen, at der er opkast og igen hvad jeg opfatter som blod på gulvet henne ved telefonen. Og enorme mængder af blod i klumper i køkkenet. (Lidt senere finder jeg ud af at det også er opkast - i store mængder.)

Kan ikke klage over noget fra alarmcentralen, politimand stiller mig videre til deres nye sygeplejersker, som instruerer mig i at lægge hende på siden i aflåst sideleje - hvilket jeg ikke kan, for hendes lemmer er helt forkrampede, men på siden kommer hun da. Og holder mig vel ellers med selskab til ambulancen er der. Sammen med en akutlæge, ingen smalle steder.

De spørger mig om diverse, kan ikke huske detaljer, men det bliver vel en lynhurtig genfortælling af sygeforløb. Ned i ambulance, jeg med, afsted til Rigshospitalet. En del af mig synes det er overordentligt interessant at køre afsted med blink af Jagtvej, hvor vi kører på cykelstien for at komme frem.

Ankommer til traumecentret, hende ind hvor de kan få rengjort hende, sender henne videre til CT-skanning efter blodprøver. Jeg ringer rundt. Min mobil er ved at løbe tør for strøm.

Taler med læge, en neurolog - de er ved at samle et helt team af specialister, til at kigge på hende, de vil snart have et bedre billede.

Det får de også. CT-skanning viser ikke tegn på nogen former for blødning eller andet. Blodet viser tegn på infektion, og vigtigst at hendes natrium (altså salt) niveau er alt for lavt. Kan være forklaring på det hele, men kan også være droppet som følge af opkast med videre. Men det skal ihvertfald stabiliseres. Det vil tage en del tid.

Så hun kommer op på neurologisk intensiv, hvor de lægger hende i respirator med videre. De vil prøve at vække hende en gang næste dag. Jeg er der noget tid med min bror, men vi tager hjem i løbet af aftenen.

Vi er der igen næste dag. Hun begynder at vågne om eftermiddagen, hvis man kan kalde det vågne - der er ikke mange tegn på bevidsthed. Og det er i en af disse stunder jeg får billedet af mit barndomsminde, og overvældes.

Siden er det så gået lidt frem. Hun er flyttet fra intensiv, og er begyndt at tale. Fredag morgen kun enstavelses svar, men om eftermiddagen spage, korte sætninger. Og til formiddag lidt mere komplekse ting.

Hun får 3 slags antibiotika, for de har fundet infektion i lungerne, sikkert på grund af inhalering af opkast, men også noget i hendes nervesystem. Og det sidste er for alvor interessant, for det kan jo være det er roden til det hele. Og måske nu kan slås ned. Og hvem ved, måske kan det hele blive bedre end udgangspunktet.

Men der er mange hvis'er og meget tvivl forude. Så jeg er sgu nok lidt optaget den næste tid.
Ceterum censeo Facebook esse delendam.

Det her bliver et lidt freestylet indlæg. Har på den ene side længe haft lyst til at skrive om min mors mulige demens, om mit første møde med sundshedsvæsnet udover bagateller og andre ting i den forbindelse, men har lidt veget tilbage fra det. Blandt andet fordi ting til stadighed er uafklarede. Og fordi det tærer, og mine tanker og tid i forvejen er fyldt med det. (Hvis du er ny læser, og ikke ved hvad jeg taler om, så startede det hele her, for 3 måneder siden.)

Og også fordi det er lidt grænseoverskridende at skrive om min mor på den måde.

Det er et par måneder siden jeg sidst skrev en opdatering om det, efter en lidt mareridtsagtig dag. Fordi min mor aldrig har haft fast læge - hun er gruppe 2 medlem af sygesikringen, og er gået direkte til de specialister hun (sjældent) har haft brug for. Så jeg stod lidt på bar bund i forhold til hvem jeg skulle henvende mig til med hendes tilstand.

Som jeg følte hastede, fordi hendes situation udviklede sig faretruende hurtigt: der var ikke blot tale om store hukommelsesproblemer (korttidshukkomelsen), men også eskalerende vrangforestillinger og fantasier, som nærmest må kaldes drømme som hun tror er virkelige. En pludselig udvikling jeg ikke synes jeg har hørt om med demens, hvorfor jeg tænkte i blodpropper/hjerneblødning/hjernesvulst. Altsammen noget det ligesom ville være godt at få nogen til at se på - hurtigt.

Løsningen blev for mig, at jeg hev hende med på psykiatrisk skadestue på Bispebjerg. Ikke ideel måde, det ved jeg, men jeg følte at det var en mulighed for at få sat noget i værk hurtigt.

Det var det så ikke, vi kom til at sidde og vente i 4 timer, hvorefter min mor ikke kunne holde til mere. Hvilket jeg godt kan forstå, det var meget surrealistisk. Det gode ved det var, at hun indså det gode ved en læge, og kom i tanker om en, hun kunne bruge, som endda boede tæt på - hun kendte klinikassistenten.

Som hun ville tage kontakt til samme aften. Og det gjorde hun endda, og om formiddagen dagen efter, torsdag, fik hun en tid samme dag. "Fint jeg kommer og henter dig," sagde jeg. Men det ville hun så pludselig ikke have, at jeg var med. Og det syntes jeg endnu jeg måtte respektere.

En halv time efter hendes konsultation skulle have startet, ringede klinikassistenten, som altså har kendt min mor privat, til mig, og fortalte at hun aldrig var dukket op. Hun havde ringet til mor, som åbenbart havde glemt det. (Sagde min mor. Det er én gang, hvor jeg faktisk ikke er sikker på, om min mor reelt glemte det, eller det var en form for pjæk fordi hun ikke ville til lægen.)

Ny tid om mandagen. Og denne gang slap hun ikke for at jeg tog med. Hvilken lettelse endelig at komme til at tale med nogen indenfor systemet. Som ganske vist ikke kunne gøre noget selv, men i det mindste kunne konstatere at den da var ret gal.

Hun begyndte samme dag at tale om en undersøgelse senere samme dag, og måske indlæggelse et par dage (hvilket min mor reagerede meget stærkt imod, at det skulle gå så hurtigt, at hun ikke lige kunne få nogle dage at sunde sig i. Hvilket er lidt absurd, når hun lever i tidsbobler som varer få minutter, men det var hun endnu ikke selv klar over.)

Men den læge hun ringede til på Bispebjerg kunne ikke træffes, hvorfor det endte med at hun faxede en henvisning/rekvisition til dem (det fik at vide var den hurtigste måde?!). Hun ærgrede sig over hun ikke kunne gøre mere nu, men mente at det ihvertfald var igang i systemet. Jeg havde klart det indtryk at hun også følte det hastede, netop på grund af muligheden for at der kunne foregå ting i hjernen af mere dramatisk og akut natur end demens.

Hun foreslog at jeg næste dag prøvede at ringe til Bispebjergs neurologiske ambulatorium, for at høre om status.

Det gjorded jeg. Men de kunne ikke se noget i deres system. Jeg sagde den var blevet faxet i går. "Nå, den er faxet. Ja, men så går der en dag eller to mere, for så skal den registreres på en anden måde. Men prøv at ringe til [] imorgen klokken 9, han står for det. Det er meget hurtigere med elektronisk overførsel!" Ikke overraskende - og jeg ved ikke hvem jeg skal være sur på, om det er nogen der har givet vores læge forkert besked, eller om hun har misforstået.

Næste dag, onsdag, ringer jeg til ham jeg er blevet bedt om at kontakte. (I parentes har jeg det virkeligt dårligt med at tale i telefon, især med offentlige ting. Det giver mig angst på alle mulige måder - del af mit fobi kompels - så det har ikke været nemt for mig noget af det her.)

Han sad netop med faxen. Men den var fejlhenvist, forklarede han. For alle henvisninger omkring demens for det optageområde skulle gå til Rigshospitalet, som de har fælles optag med. Så han ville sende henvisningen videre til dem.

Okay, jeg checker så Rigshospitalets afdeling på nettet, og den gode nyhed er at de har en rigtig god hjemmeside - hvor de forklarer om forløb med videre. Klar bonus.

Ringer til Riget, Neurologisk Ambulatorium, torsdag formiddag. Men, nej, de havde ikke fået noget fra Bispebjerg endnu, prøv imorgen.

Jeg prøver fredag. Men den interne post er endnu ikke kommet. Hun får mit nummer, og vil ringe tilbage når der er kommet intern post. (Jeg grubler over hvorfor den fax dog ikke undervejs et eller andet sted har kunnet blive omformet til en elektronisk ting, men det ville åbenbart være for meget.)

Jeg får opkaldet lidt senere: Nu har de fået henvisningen! Nu vil hun sende den videre til Hukommelsescentret,  som er demenseksperterne. Så vil de tage sig af den. Jeg kan evt ringe til dem mandag.

Tilbage til the waiting game. Mandag ringer jeg ikke til dem - kan ikke. Jeg ender med at sende en mail. Den svarer de senere på, at de vil kontakte mig når de har behandlet henvendelsen og fundet en tid til en forundersøgelse.

Der går 2-3 dage. Så får jeg en mail. Vi har fået en tid - til forundersøgelse. Godt 5 uger senere.

Lige der er jeg ved at krakelere. Min mor bliver mere og mere blæst, og når hun ikke er blæst lever hun halvdelen af tiden i en opfunden verden. Og så skal der gå 5 uger inden nogen vil kigge på hende? Efter jeg i halvanden uge møjsommeligt har set hvordan en skide fax har bevæget sig gennem systemet.

Og jeg vil her gerne understrege: Alle jeg gennem det her forløb har talt med, har været høflige, venlige og forstående. Og kan godt se det problematiske. Jeg har ikke set noget galt med den enkelte. Men systemet... der er altså et eller andet forhistorisk over det.

Anyway, jeg pudser nu min bror på dem - han er lidt bedre til at skære igennem bureaukrati end jeg, ikke meget, men lidt. Og han får i det mindste udvirket at min mor kommer på en afbudsliste, så hvis der kommer afbud vil vi blive kontaktet. Min mors læge kommer også på banen igen, og prøver også at få rykket, efter at jeg har henvendt mig til hende, fordi jeg er begyndt at undersøge mulighederne for en MR-skanning på privatklinik. Som vi gerne selv vil betale for.

Og mirakuløst, efter et par uger alt i alt, med ringer de pludselig fra Riget en fredag, om vi kan komme om mandagen, til forundersøgelse. Det kan vi i den grad!

Det består så i at vi snakker med en sygeplejerske, og siden en læge, og der bliver lagt en plan for videre undersøgelser. Hvoraf den første er en CT-skanning af hjernen. Endelig. Kompetente folk, betryggende folk, som tager sagen alvorligt. Der er på det her tidspunkt gået ca syv uger, hvor jeg har stået mere eller mindre alene med det. (Min bror vil naturligvis gerne hjælpe, og gør det også, men faktum er at min mor er mest tryg ved mig.)

Neurologen som kigger på min mor, forstår godt min bekymring i forhold til en svulst eller lignende, derfor også den hurtige skanning, men siger at han ikke på den ydre undersøgelse af reflekser med videre ser tegn på det skulle være noget af det.

Det er stadig et forløb som har taget sin tid: 3 undersøgelser, og så en opfølgende samtale, lagt over ca 5 uger. Der har så også været påske indimellem. Men de har været en lise i forhold til tiden før, fordi det har været til at sige hvad der skulle ske hvornår, og hvorfor. Og da jeg ikke hørte noget efter CT-skanningen har jeg også, sammen med lægens ord, været rimeligt rolig ifht til den fysiske udvikling i hjernen - det har taget noget af det akutte stress, og det hele er blevet mere en tilstand.

I går var det så tid for den opfølgende samtale, den som skulle binde trådende sammen.

Den dårlige nyhed er at den ikke bragte nogen afklaring - der var ingen diagnose. Den gode nyhed er, at der ikke er nogen tegn fra prøverne som peger på de kroniske demenssygdomme, eller kræft eller noget. Ligesom hele forløbet virker alt for pludseligt.

Der kan være indikationer som peger imod, at det kunne være en form for infektion, og slet ikke demens.

Og det mirakuløse er her, at hvis det skulle være tilfældet, kan det muligvis være sådan, at tilstanden kan kureres. Ikke bare bremses, men kureres.

Det kommer altsammen an på så meget, og jeg drager ingen konklusioner. Foreløbig sættes vi op til yerligere nogle prøver og mere nøjagtige skanninger.

Men alene det at der kunne være håb om en egentlig helbredelse - det have jeg vist mistet et sted på vejen. Og det er der pludselig igen.

(Så lige for at runde det med sundhedsvæsnet af: jeg er virkelig glad for de folk vi har haft med at gøre. De virker meget dygtige, og de håndterer os fint. Jeg synes også det virker som god idé at samle demensudredning under ét. Men, men, men - det virker skrupforkert, at der kan være så lang ventetid, når der kan være tale om noget akut, som slet ikke har noget med demens at gøre. Så få dog det undersøgt med det samme - så der ikke skal gå måneder, inden en læge for lov til at sige: hov, det der, det kan sgudda godt være farligt & haste. Der er en kæde der er sprunget af der et sted.)

Og hvordan har min mor det så? Jo, hun er heldigvis også stabiliseret efter vi kom ind i et forløb, hun kører stadig uden korttidshukommelse, stort set, og finder stadig på ting. Et eksempel på hvordan hun blander ting hun husker og ting hun ser sammen, var da hun til en undersøgelse, hvor hun blev spurgt om hun kunne huske hvad der var sket i ugen, kunne huske at bin Laden var død (flot). Hun mente så at han var blevet hængt, og det var vistnok var syrerne der gjorde det.

Hun har også angst. For eksempel havde hun pludselig en idé om at jeg og min bror havde hængt billeder op af hende i hele hendes kvarter, og udstillet hende, og at vi i øvrigt ville indlægge hende på en klinik i Stonehenge. Vrangforestillinger som kan komme meget pludseligt, og være meget udførligi - mere udførlige end hun opfatter dagligdagen.

Og hvis jeg får hende beroliget, og til at tro på, at det jo blot er noget hun fantaserer sig til, har hun glemt beroligelsen 5 minutter efter, men ikke tvangstanken - den forsvinder først efter et døgn.

Heldigvis hjælper mails, når hun har tingene på skrift kan hun læse det igen og igen - så jeg er faktisk glad for at det har været vores foretrukne kommunikationsform i mange år. For telefonen virker ikke mere end mens man snakker i den.

Sjovt nok er jeg ikke så bange for at hun bor alene, og ikke har meget andet end mig til at hjælpe, når jeg kan. For de fleste rutineting klarer hun stadig fint.

Anyway. Der er stadig håb.
Ceterum censeo Facebook esse delendam.

Jeg er rimeligt smadret i dag - 2 gange på Riget, den ene gang som forsøgsperson, den anden som interessent - tærer lidt på kræfterne. Så I får bare en reklame.

Philips er jo blevet mere og mere intime, først på kvindesiden med nydeligt designet legetøj - og nu vil de så også hjælpe mændene af med endnu mere hårvækst. Og det kan vi jo alle have brug for i ny og næ. Vistnok.


(vær dog klar over at man risikerer kløende nosser...
Ceterum censeo Facebook esse delendam.

Det er ihvertfald min konklusion, efter at have set politiken.dk's overskrift til denne artikel, på deres forside:
Royale tvillinger spøger på 'Riget'

Det skal nok blive spændende - og uhyggeligt!

Ceterum censeo Facebook esse delendam.

Jeg er vist meget nørdet. For jeg synes da det er herligt, at arkæologer nu har fundet Porten i Dannevirke - eller skal vi kalde den Porten til Danmark? - men når jeg læser en jublende overskrift om en fundet port - så tænker jeg jo altså straks på porten til Moria.

Men om inskriptionen i Dannevirke har været ligeså fredsommelig som den over bagindgangen til Moria er nok et åbent spørgsmål, som næppe bliver besvaret i denne omgang. Men måske har forholdende mellem Danere og Germanere faktisk været ligeså fredelige som de engang var mellem dværgene og omverdenen? Ennyn Durin aran Moria. Pedo mellon a mino - Durins døre, kongen af Moria. Tal, ven, og træd ind.

Mellon! - der kunne Dansk Folkeparti lære noget. Men jeg forestiller mig, at Tolkien meget sjældent er deres godnatlæsning. De foretrækker vist en anden port...

Ceterum censeo Facebook esse delendam.

DR.dk har, som del af deres serie om udenlandsk uddannede læger af tvivlsom karakter, en artikel om danske yngre læge, som har kritiseret nogle af disse undenlandske læger, men ikke tør stå åbent frem:

De frygter, at hvis de kritiserer sundhedssystemet internt, vil det få konsekvenser for deres jobmuligheder i fremtiden.

Det synes jeg er meget bekymrende. Naturligvis. Men altså ikke blot i forhold til de her kvaksalvere, der får arbejde efter at have trukket deres diplom i en automat et eller andet sted.

Jeg føler det stærkt bekymrende i forhold til hele sundhedsvæsnet og industrien. For hvis der hersker sådan en cover-up stemning, hvor de holder kæft for ikke at skade deres egen karriere, må det jo nødvendigvis gå igen i mange andre forhold.

Det kan være fejlbehandlinger (uheld, eller sytematiske som Boneloc), uetiske forsøg, medicin som giver bivirkninger... og et utal af andre ting, hvor det sgu er nødvendigt at læger siger fra, hvis de opdager at der er noget galt.

Jeg kan faktisk ikke umiddelbart komme på et område, hvor der er mere brug for åbenhed om fejl (måske bortset fra atomkraftværker, men dem har vi jo ingen af). Fordi det er et område med så store konsekvenser for mennesker, når noget er galt.

Så der er naturligvis brug for et sundhedsvæsen som kan lytte til kritik - også af systemet selv - uden at give et indtryk af at det er skadeligt for folks karriere.

Og så er der ved grød også brug for noget rygrad hos lægerne, så de tør sige fra - også selvom de er bange for egen karriere, og frygter at havne på Næstved Sygehus. Det er menneskeligt at tænke i de baner, men som læge har man altså påtaget sig et ansvar, som går længere end som så.

Jeg tror vi atter har brug for professor Moesgaard og en Operation Morgenluft. Denne gang ikke kun på Riget, men i hele væsnet.


Ceterum censeo Facebook esse delendam.