Da jeg i vinters
opdagede at min mor var blevet underlig i hovedet, troede jeg først at det var pludselig opstået senilitet. En mening lægeverdenen i første omgang delte, da den (med besvær) blev koblet på.
Koblet langsommeligt på, skal vel siges. For demens er ikke ligefrem et opprioriteret område, så bare det at få første tid i et udredningsforløb havde en tidshorisont på 5-6 uger (som så heldigvis blev forkortet lidt). Og efter den
første serie prøver var der ingen forklaringer.
Der blev så planlagt nye prøver, men det hele tog en noget dramatisk drejning, da jeg
fandt min mor i koma. Ret dramatisk. Og for mig står det som en skillelinje i forløbet - fordi jeg før var ret alene med det hele, og hun derefter var først på hospital, og siden i genoptræning på et center. Og jeg derfor ikke stod med hele ansvaret.
Anyway, på hospitalet var forklaringen på komaet, at hendes natrium-tal var helt i bund. Men hvad grunden var til det kunne ikke siges.
Forklaringen på det hele kom så ca en måned senere, efter en PET/CT skanning (det der PET/CT er sådan lidt fucking science-fiction agtigt, er rigtigt godt til at vise alt muligt der ikke er som det skal være i kroppen). Den skanning viste at der var noget på den ene lunge, og som vores læge på Hukommelsesklinikken fortalte, kunne symptomerne godt passe
på noget kræft.
Så nu kom hun ind i et kræft-udredningsforløb på Bispebjerg. Hvor det godt nok gik noget hurtigere end demens-udredningen (som lægen sagde: Man kan sige meget om regeringen, men der er én ting den faktisk er lykkedes med - at få lavet nogle meget effektive kræftpakker). Lige i min mors tilfælde var det med pakkeløsningen måske ikke så smart, for i virkeligheden havde vi næsten diagnosen og prøverne.
Jeg fik således også en mail fra neurologi-lægen senere, som fortalte, at der nu også var fundet tegn på antistoffer mod kræft i en blodprøve. Og han kunne sætte et ord på det min mor havde lidt af,
limbisk encephalitis. Altså hjernebetændelse i det limbiske system. Jeg googlede så selvfølgelig lidt mere, og kunne se, at den præcises betegnelse var
paraneoplastisk limbisk encephalitis.
Meget mærkeligt pludseligt at få et ord på sygdommen - eller rettere, symptomerne - og se dem beskrevet præcist som jeg havde oplevet dem. Og som der også stod, var det symptomer der ofte blev misforstået som Alzheimer, eller lignende.
Det er jo heller ikke fordi det føles naturligt at tænke på lungekræft som årsagen til at man bliver underlig i hovedet. Men en type af lungekræft, små-cellet lungekræft, løsriver sig fra hvor den vokser i lungen, og bliver spredt rundt i kroppen, og kan give alle mulige underlige symptomer.
Paraneoplastisk limbisk encephalitis er et af dem - som jeg har kunnet se, sker det i ca 1% af tilfældende ved småcellet lungekræft, som i forvejen kun udgør ca 15 % af kræfttilfældende. Så det er ikke ofte, og læger skal være tilgivet for ikke at tænke på det som det første!
Nå, men efter ca 3 uger var diagnosen også klar fra Bispebjerg, der var tale om småcellet lungekræft, og sagen røg tilbage til Rigshospitalet for behandling.
Jeg fandt dog på Bispebjerg ud af, at småcellet lungekræft også kunne give lavt natrium-indhold. Hvilket jeg så igen forskede lidt nærmere i - og fandt ud af at en anden af disse mærkværdigheder småcellet lungekræft kan medføre er
SIADH - Syndrome of inappropriate antidiuretic hormone hypersecretion (ved ikke hvad det hedder på dansk). Som gør at at der skylles for meget natrium ud - og altså kan forklare koma-historien fra maj. Jeg har aldrig hørt læger give den forklaring, men det er rart for mig at have opklaret det.
Anyway, småcellet lungekræft kan ikke opereres. Det er den kedelige ting ved den. For den er meget aggressiv, og som nævnt løsrives den meget hurtigt fra hvor den havde sit udspring.
Det er den dårlige nyhed. Den gode er så, at kemoterapi fungerer rigtigt godt i mod den. Og min mors kræft var så tidligt opdaget, at lægerne var meget positive i forhold til behandlingsmuligheder - de ville give hende behandling med det mål at helbrede hende (i modsætning til at blot livsforlængende).
Så man kan sige meget slemt om de vanvidsmåneder - men uden dem ville kræften aldrig være blevet opdaget så tidligt (for min mor har på intet tidspunkt haft symptomer der kunne passe på noget i lungerne).
Behandlingen ville så bestå af 4 serier kemoterapi, hver serie givet over 3 dage, med 3 ugers mellemrum. Og undervejs desuden strålebehandling - logistisk hårdt 2 besøg om dagen på alle hverdage igennem 3 uger.
Behandling som nu er overstået - i starten var jeg overrasket over hvor fredeligt det hele gik, men de to sidste serier kemo har været hårde, fordi knoglemarven var blevet påvirket, hvilket gjorde at der skulle forskellige blodtransfusioner og drop til. Og så gjorde strålebehandlingen, at hun i lang tid ikke kunne spise ordentligt (fordi spiserøret blev "forbrændt").
Men behandling er altså overstået, hun var så til skanning sidste mandag, og i dag var vi inde og høre resultatet af det hele. Og det ser "exceptionelt godt ud", fik vi at vide. Så det er jo fint, nu står den bare på kontroller. (Hvis man ser på statistikker for lungekræft er det tæt på at føles mirakuløst.)
Mentalt har hun det også tusind gange bedre. Men helt tryg føler jeg mig ikke endnu - hun har stadig indimellem episoder hvor hun har svært ved at skelne drøm fra virkelighed, og hun opfinder forklaringer på ting hun ikke forstår. Og så frisk som før bliver hun nok aldrig. Men i forhold til det mareridt hun var i i foråret er det en fantastisk udvikling. Også for mig - jeg var i perioder efter hun kom på hospitalet ved komaen i tvivl om det nu var for det bedste at jeg fandt hende dengang.
Lægerne har hun også snydt - jeg kan huske at en læge skrev som del af hendes udskrivelsespapirer til genoptræningscentret (altså inden kræftdiagnosen), at hun havde en drøm om at komme til at cykle igen, men at det ikke ville ske. Men det begyndte hun altså på for et par måneder siden, da hun skulle til strålebehandlingerne.
Anyway - det er vigtigt for mig at få formidlet, at hvis man pludselig opdager sådan nogle mærkværdige symptomer hos familien. Så er der altså noget mærkeligt noget der hedder paraneoplastisk limbisk encephalitis som kan være en forklaring. Og er der tale om en ryger, kan det nok være en idé lige at få kigget på lungerne.
Jeg håber så at være nogen lunde færdig med det. Men det er selvfølgeligt med bank under bordet.
[Opdatering, ½ time efter indlæg]: Jeg får kommentarer med
fuck kræft på Twitter. Ja, fuck i høj grad kræft. Men en vigtig pointe i hele denne historie, er at jeg faktisk er glad for at det var kræft. Langt hellere det, end en mærkværdig, aggresiv Alzheimers'/demens, som tog tilstedeværelsen og værdigheden fra min mor. Og som ikke kunne behandles.
Nej, alt i alt er jeg sgu lykkelig for at det var kræft. Lungekræft. Jeg ved godt det lyder mærkeligt, men sådan er det.
Ceterum censeo Facebook esse delendam.
Ja, det er nok at stramme skruen en anelse. Men er blevet bedt om at lave reklame for filmen ID:A, som har premiere 24. november, og har søde & smukke Tuva Novotny i hovedrollen.
